Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση: «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία»
Με κεντρικό μήνυμα «ΖΩντας με μία χρόνια νόσο – Κάθε ανάσα, μια ιστορία», η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία (EΠE) πραγματοποιεί για τέταρτη χρονιά, εκστρατεία ενημέρωσης για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ). Η φετινή εκστρατεία δεν εστιάζει απλώς στα επιστημονικά δεδομένα, αλλά αναδεικνύει και τον ανθρώπινο παράγοντα πίσω από τη νόσο.
Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκε διαδικτυακή εκδήλωση, ανοικτή στο κοινό, την Τρίτη 16 Σεπτεμβρίου. Οι εκπρόσωποι της ΕΠΕ μέλη της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», μίλησαν για την ΙΠΙ, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης καθώς και τις νέες θεραπείες σχετικά με την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου, ενώ απάντησαν και σε ερωτήσεις του κοινού.
Τι είναι η ΙΠΙ
H Πνευμονική Ίνωση αποτελεί μία γενική διάγνωση. Μπορεί να οφείλεται σε διάφορα αίτια και είναι σημαντικό ο ιατρός να διαγνώσει το ακριβές υποκείμενο νόσημα. Αν δεν βρεθεί υποκείμενη αιτία, τότε η διάγνωση είναι ΙΠΙ εξήγησε ο Υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση». Τα παραπάνω ανέφερε ο Βασίλης Τζίλας, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Β’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική ΓΝΑ «Αττικόν», Research Collaborator Pulmonary Medicine Mayo Clinic, Rochester Minnesota, USA.
Αναφερόμενη από την πλευρά της στα χαρακτηριστικά της νόσου, η Ειρήνη Βασαρμίδη, Επίκουρη Καθηγήτρια Πνευμονολογίας Τμήμα Ιατρικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης, Early Career Member της Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση», τόνισε ότι «Τη Πνευμονική Ίνωση, είτε ιδιοπαθής είτε δευτεροπαθής, την υποψιαζόμαστε σε άτομα κυρίως άνω των 50 ετών, με επίμονο ξηρό βήχα, δύσπνοια κατά την κόπωση και χαρακτηριστικούς ήχους κατά την ακρόαση. Η αξονική τομογραφία θώρακος υψηλής ευκρίνειας και οι δοκιμασίες αναπνευστικής λειτουργίας με σπιρομέτρηση και διάχυση αποτελούν τα βασικά εργαλεία για την αναγνώριση και την εκτίμηση της νόσου».
Αισιόδοξο ήταν το μήνυμα του Αργύρη Τζουβελέκη, Καθηγητή Πνευμονολογίας Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστήμιο Πατρών, Associate Professor Adjunct of Respiratory Medicine, Yale School of Medicine, USA, Υπεύθυνου Ομάδας Εργασίας «Διάχυτες Διάμεσες Πνευμονοπάθειες, Επαγγελματικά Νοσήματα Πνεύμονος & Ατμοσφαιρική Ρύπανση»: «Αυτή τη στιγμή η ανάγκη για νεότερα, περισσότερο αποτελεσματικά και λιγότερο τοξικά φάρμακα για την αντιμετώπιση της ΙΠΙ είναι κομβικής σημασίας ώστε να παρατείνουμε το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών και να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους. Επί του παρόντος τρέχουν 35 κλινικές μελέτες (πολλές εκ των οποίων και στην Ελλάδα) στις οποίες δοκιμάζονται νεότερες θεραπείες».
Από την πλευρά των ασθενών η Ελένη Σταμούλη, εκπρόσωπος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με πνευμονολογικά νοσήματα «ΑΝΑΣΑ», ανέφερε μεταξύ άλλων: «Στόχος μας είναι η ανάδειξη της καθημερινής μάχης των ασθενών, η ενημέρωση του κοινού και η ενίσχυση της φωνής όλων όσοι ζουν με αυτή τη σπάνια, προοδευτική και περιοριστική για τη ζωή νόσο».
Το προσωπικό της βίωμα ως Φροντίστρια ασθενούς με ΙΠΙ κατέθεσε η Μαρία Θάνου, Πρόεδρος Δ.Σ. του Συλλόγου «Πνεύμονες Ζωής»: « Ως πρόεδρος του Δ.Σ. του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης, στηρίζω τη φωνή των φροντιστών, που συχνά μένει στο περιθώριο. Εδώ και μια δεκαετία, ο Σύλλογός μας είναι η μόνη οργανωμένη φωνή για αυτή τη νόσο στη χώρα μας, προσφέροντας ενημέρωση, στήριξη και ελπίδα».
H εκστρατεία ενημέρωσης για την ΙΠΙ περιλαμβάνει δύο ενημερωτικά video των κ.κ. Βασίλη Τζίλα και Αργύρη Τζουβελέκη στη σελίδα fb της ΕΠΕ καθώς και τη φωταγώγηση δημοσίων κτιρίων όπως το κτίριο του Δημαρχείου Ηρακλείου Κρήτης (Λότζια). Η εκστρατεία ενημέρωσης της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας για την ΙΠΙ πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της ELPEN.
Διαβάστε επίσης:
Μετέωρα τα τραυματισμένα παιδιά της Γάζας: «Προσευχόμαστε να έρθει η βίζα πριν από τον θάνατο»
