«My Data, Our Health»: Συνεργασία και καινοτομία για το European Health Data Space στην Ελλάδα
Η ανάγκη για συντονισμένη δράση και θεσμική ετοιμότητα στην ενσωμάτωση του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (European Health Data Space) στην ελληνική πραγματικότητα, αναδείχθηκε μέσα από το δεύτερο διαδραστικό workshop της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και του PhARMA Innovation Forum Greece (PIF).
Η πρωτοβουλία εντάσσεται στη σειρά δράσεων «My Data, Our Health», που άρχισε το καλοκαίρι του 2025, με στόχο τη διαμόρφωση ενός βιώσιμου πλαισίου για τη χρήση των δεδομένων υγείας στην Ελλάδα.
Τι είναι όμως ο European Health Data Space (EHDS); Πρόκειται ουσιαστικά για μια πρωτοβουλία κανονιστικού χαρακτήρα, μέσω της οποίας προωθείται η πρόσβαση σε δεδομένα υγείας για την έρευνα και την καινοτομία στο πλαίσιο νέων στρατηγικών πρόληψης, καθώς και διάγνωσης και θεραπείας νόσων, με σκοπό τη βελτίωση των αποτελεσμάτων που αφορούν στην υγεία, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι οι πολίτες έχουν τον έλεγχο των προσωπικών τους δεδομένων. Για παράδειγμα πληροφορίες που περιέχονται στον Ηλεκτρονικό φάκελο υγείας του ασθενούς (ιατρικό ιστορικό, διαγνώσεις, θεραπείες, φαρμακευτική αγωγή κλπ). Διοικητικά δεδομένα (αρχεία ασφαλιστικών απαιτήσεων, νοσοκομειακά εξιτήρια κλπ). Ερευνητικά δεδομένα (δεδομένα από κλινικές δοκιμές, μελέτες παρατήρησης και άλλα ερευνητικά προγράμματα).
Το workshop
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στις 7 Νοεμβρίου με τη συμμετοχή εκπροσώπων από την πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα, τη φαρμακευτική βιομηχανία και την κοινωνία των πολιτών.
Το workshop επικεντρώθηκε στην εθνική ετοιμότητα, τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων, την ενίσχυση του συντονισμού μεταξύ δημόσιων και ιδιωτικών φορέων και την ανάπτυξη ενός αξιόπιστου πολιτικού και τεχνικού πλαισίου.
Με τη συμμετοχή του Γενικού Γραμματέα Στρατηγικού Σχεδιασμού του υπουργείου Υγείας Άρη Αγγελή και εκπροσώπων του υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης, της φαρμακευτικής βιομηχανίας, της ακαδημαϊκής κοινότητας και συλλόγων ασθενών, παρουσιάστηκαν εισηγήσεις για τη μετάφραση του ευρωπαϊκού πλαισίου σε εθνική δράση.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην προετοιμασία της χαρτογράφησης της εθνικής ετοιμότητας για την εφαρμογή του European Health Data Space (EHDS), δίνοντας έμφαση:
- στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας,
- στην ενίσχυση του συντονισμού μεταξύ δημόσιων και ιδιωτικών φορέων,
- στην ανάπτυξη συγκεκριμένων προτάσεων για ένα βιώσιμο και αξιόπιστο εθνικό πλαίσιο πολιτικής.
Επίσης επισημάνθηκε η σημασία της καταγραφής των διαθέσιμων υγειονομικών δεδομένων, της ίδρυσης του Φορέα Πρόσβασης σε Δεδομένα Υγείας (HDAB) σε συνεργασία με την IDIKA και την GRNET, καθώς και της ανάπτυξης κανονιστικών πλαισίων που υποστηρίζουν τόσο την πρωτογενή όσο και τη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας.
Διαλειτουργικότητα και εμπιστοσύνη των πολιτών
Οι συμμετέχοντες ανέλυσαν τις προϋποθέσεις για την εφαρμογή του EHDS στην Ελλάδα, εξετάζοντας ζητήματα πρόσβασης, επανάχρησης, κοινωνικής αποδοχής και σχεδιασμού του εθνικού οικοσυστήματος δεδομένων υγείας. Η οικοδόμηση εμπιστοσύνης και η ενεργός συμμετοχή των πολιτών αναδείχθηκαν ως βασικές προϋποθέσεις για τη μετάβαση στη νέα εποχή της ψηφιακής υγείας.
Γιατί τα δεδομένα υγείας είναι χρήσιμα για τους ασθενείς
Ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ Γιώργος Καπετανάκης τόνισε ότι η πρωτοβουλία αφορά πρωτίστως τη συμμετοχή των πολιτών: «Το “My Data, Our Health” αποτελεί μια πρωτοβουλία που δεν αφορά μόνο την τεχνολογία ή τη νομοθεσία, αλλά πάνω απ’ όλα τη συμμετοχή των πολιτών. Η νέα εποχή των δεδομένων υγείας χρειάζεται κοινωνική συναίνεση, διαφάνεια και εμπιστοσύνη. Με αυτή τη σειρά από workshops, επιδιώκουμε να συνδιαμορφώσουμε το μέλλον της φροντίδας και της καινοτομίας με τη φωνή όλων των εμπλεκόμενων φορέων- από τους ασθενείς μέχρι τους θεσμικούς εκπροσώπους και την ερευνητική κοινότητα».
Ο Γενικός Διευθυντής του PIF Ιωάννης Κωτσιόπουλος υπογράμμισε τη στρατηγική σημασία του EHDS
Επεσήμανε ότι : «Η Ελλάδα έχει μια μοναδική ευκαιρία να βρεθεί στην πρώτη γραμμή της ανάπτυξης της ψηφιακής υγείας στην Ευρώπη. Το European Health Data Space δεν είναι απλώς ένα νέο κανονιστικό πλαίσιο- αποτελεί στρατηγική επιλογή που μπορεί να μεταμορφώσει το σύστημα φροντίδας, να ενισχύσει την έρευνα και να εξασφαλίσει ίση πρόσβαση στην καινοτομία. Ως PIF, συνεχίζουμε να υποστηρίζουμε ενεργά κάθε προσπάθεια που προάγει τη συνεργασία και την υπεύθυνη αξιοποίηση των δεδομένων προς όφελος των ασθενών και της κοινωνίας».
Το workshop «My Data, Our Health» θα πραγματοποιηθεί και εντός του 2026, εμβαθύνοντας περαιτέρω σε τεχνικά, θεσμικά και κοινωνικά ζητήματα.
Διαβάστε επίσης:
