Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα: Τι είναι και ποιοι κινδυνεύουν περισσότερο
Την ανάγκη ενημέρωσης και έγκαιρης διάγνωσης της Πρωτοπαθούς Χολικής Χολαγγειίτιδας (Primary Biliary Cholangitis – PBC), επισημαίνει η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος (ΕΕΜΗ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο όπως όπως έχει οριστεί η 11η Σεπτεμβρίου.
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (ΠΧΧ) είναι ένα χρόνιο, προοδευτικά εξελισσόμενο, αυτοάνοσο νόσημα του ήπατος που προκαλεί φλεγμονή και καταστροφή των μικρών ενδοηπατικών χοληφόρων πόρων.
Αφορά κυρίως γυναίκες ηλικίας 40–60 ετών, αλλά μπορεί να εκδηλωθεί και σε άνδρες καθώς και σε γυναίκες νεότερης ηλικίας.
Αν και σχετικά σπάνια και σε πολλούς άγνωστη, αφορά χιλιάδες ασθενείς παγκοσμίως.
Η ΕΕΜΗ με το σύνθημα: « Π.Χ.Χ. Μην «κολλάς» στα αρχικά. Μάθε τι σημαίνει!» ξεκινάει καμπάνια ενημέρωσης για τη νόσο.
Σημειώνεται ότι πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι προσβάλλει περίπου 400 ασθενείς ανά εκατομμύριο πληθυσμού και στις γυναίκες 1 ασθενή ανά 1000 γυναίκες ηλικίας μεγαλύτερης των 40 ετών. Βάσει αυτών, υπολογίζεται ότι στη χώρα μας περίπου 5.000 άτομα πάσχουν από ΠΧΧ.
Μέχρι προ δεκαετίας η νόσος αποκαλείτο πρωτοπαθής χολική κίρρωση, γεγονός το οποίο οδηγούσε στη λανθασμένη εντύπωση ότι όλοι οι ασθενείς με το συγκεκριμένο νόσημα εμφανίζουν κίρρωση.
Πράγματι, κίρρωση μπορεί να εγκατασταθεί αλλά μόνο κατά τα τελικά στάδια της νόσου, μετά από αρκετά χρόνια, όπως συμβαίνει άλλωστε και σε άλλες χρόνιες ηπατοπάθειες.
Στα αρχικά στάδια οι περισσότεροι ασθενείς είναι ασυμπτωματικοί Τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα είναι η επίμονη κόπωση και ο έντονος κνησμός, που μπορεί συχνά να οδηγήσουν σε εκτίμηση από άλλες ειδικότητες και επομένως σε αρχική λάθος διάγνωση.
Έχει σημασία η διάγνωση να γίνεται σε αρχικά στάδια της νόσου γιατί σχετίζεται με καλύτερη ανταπόκριση στην θεραπεία και καλύτερη επιβίωση έναντι αυτών που θα διαγνωστούν σε προχωρημένο στάδιο.
Η μεταμόσχευση ήπατος αποτελεί τη μοναδική αποτελεσματική́ θεραπεία σε ασθενείς με μη αντιρροπούμενη κίρρωση λόγω ΠΧΧ.
Θεραπείες
Το αρκτοδεοξυχολικό οξύ (UDCA), είναι η αρχική από του στόματος εγκεκριμένη θεραπεία για την ΠΧΧ, η οποία φαίνεται ότι μπορεί να βελτιώσει την επιβίωση και να μειώσει την ανάγκη για μεταμόσχευση ήπατος.
Πρόσφατα έχουν εγκριθεί δυο νέες φαρμακευτικές ουσίες, το elafibranor και το seladelpar, ως θεραπεία δεύτερης γραμμής σε ασθενείς που εμφανίζουν παρενέργειες ή δεν ανταποκρίνονται στο UDCA.
Τα φάρμακα αυτά αναμένεται να ενισχύσουν το θεραπευτικό οπλοστάσιο και να αυξήσουν σημαντικά το ποσοστό των ασθενών που ανταποκρίνονται στη θεραπεία. Απαιτείται συνεπώς η θέσπιση νέων σαφών κριτηρίων χορήγησης φαρμάκων δεύτερης γραμμής και πρόσβαση σε αυτά όλων των ασθενών που αναμένεται να ωφεληθούν από τη χορήγησή τους.
Συνεπώς, για τα άτομα που έχουν ΠΧΧ, η ευαισθητοποίηση και η βελτίωση της πρόσβασης στον προσυμπτωματικό έλεγχο για την έναρξη θεραπείας είναι ζωτικής σημασίας, καθότι αν η νόσος εντοπιστεί έγκαιρα, μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά.
Αυτό προϋποθέτει:
οι πολίτες να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα και να απευθύνονται στον γιατρό τους, οι επαγγελματίες υγείας να παραμένουν σε εγρήγορση για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου,
η πολιτεία και οι φορείς υγείας να στηρίξουν την έρευνα, την ενημέρωση και την πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες. Καμπάνια ενημέρωσης από την ΕΕΜΗ
Στο πλαίσιο αυτό, η ΕΕΜΗ για μια ακόμη χρονιά, «ενώνει» τη φωνή της με την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, τις ενώσεις ασθενών, καθώς και κάθε εμπλεκόμενο φορέα, αναδεικνύοντας τον κρίσιμο ρόλο της ενημέρωσης, της έρευνας και της έγκαιρης θεραπευτικής παρέμβασης.
Ειδικότερα, η φετινή πρωτοβουλία της ΕΕΜΗ περιλαμβάνει:
Video (spot) ευαισθητοποίησης, με τη συμμετοχή των μελών του Δ.Σ.
Καμπάνια στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης με απαντήσεις σε συχνές ερωτήσεις τύπου «Μύθος ή Αλήθεια» για να καταρριφθούν λανθασμένες αντιλήψεις
Η διάδοση του μηνύματος, θα είναι ευρεία μέσω και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης (social media) της ΕΕΜΗ:
Facebook: Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος – ΕΕΜΗ, X: HASL,
LinkedIn: ΕΕΜΗ Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Ήπατος, Podcast /
Vidcast: https://eemh.gr/podcasts/
Η υγεία του ήπατος μάς αφορά όλους. Η Π.Χ.Χ. δεν είναι μια… σπάνια ιστορία για «κάποιους άλλους». Είναι μια πραγματικότητα που χρειάζεται γνώση, δράση και υποστήριξη!
